Manche herzkranken Kinder warten über Monate oder sogar über Jahre auf ein Spenderherz. Währenddessen kann sich ihr Zustand dramatisch verschlechtern. Sie sind auf ein oft riesiges Herz-Unterstützungssystem angewiesen, verbringen einen Teil ihrer Kindheit in der Herzklinik und warten gemeinsam mit ihren Eltern verzweifelt auf den erhofften Anruf: „Wir haben ein Herz für ihr Kind“. Denn neben medizinischen Parametern, wie die Blutgruppe, muss auch die Größe des Spenderorgans zum Empfänger passen. Laut der DSO konnten im Jahr 2021 nur 21 Kinder unter 15 Jahren mit einer Herztransplantation gerettet werden, im Jahr 2019 waren es noch 44.
Aus diesem Anlass haben wir mit herztransplantierten Menschen gesprochen:
- Ravi bekam im November 2020 ein neues Herz. Er war nur zwei Wochen auf der Warteliste und erzählt mit seiner Mutter, wie sich sein Leben seither verändert hat.
- Sören Riedel lebt seit 30 Jahren mit einem Spenderherz. Am 05. März 2022 feierte er seinen 30-jährigen Herzgeburtstag und die Hochzeit mit seiner Frau Sarah.
- Matthias Gorenflo, Präsident der Deutschen Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie (DGPK) ist einer der Experten für Herztransplantationen bei Kindern und appelliert, sich mit der Frage einer Organspende auseinanderzusetzen und dies in einem Organspendeausweis zu dokumentieren.
Wichtig ist es, dass
- sich möglichst alle Menschen mit einem Organspendeausweis schriftlich festlegen, ob sie Spender sein möchten oder nicht,
- die Transplantationsbeauftragten in den Kliniken gestärkt werden für die sensiblen Gespräche mit Hinterbliebenen,
- die potenziellen Entnahme-Kliniken mit Anreizen sensibilisiert werden. Dazu gibt die 2020 in Kraft getretene Richtlinie Spendererkennung der Bundesärztekammer vor, dass im Krankenhaus der Wunsch nach einer Organspende ermittelt werden soll. Das muss bereits zu dem Zeitpunkt, an dem der irreversible Hirnfunktionsausfall unmittelbar bevorsteht oder als bereits eingetreten vermutet wird, geschehen.
Übrigens: die Wahrscheinlichkeit, überhaupt Organspender werden zu können, ist deutlich niedriger als die Möglichkeit, selbst auf ein Spenderorgan angewiesen zu sein: jährlich sterben in deutschen Krankenhäusern rund 400.000 Patienten. Nur bei etwa einem Prozent von ihnen tritt der Hirntod vor dem Herzstillstand ein – das entscheidende Kriterium, um als Spender in Frage zu kommen.
In Deutschland wird jedes 100. Kind mit einem Herzfehler geboren. Dank des medizinischen Fortschritts erreichen 90 Prozent der Kinder heute das Erwachsenenalter, gehen zur Schule, studieren und machen Ausbildungen. Der BVHK e. V. und seine angeschlossenen örtlichen Elterninitiativen setzen sich für die Interessen der herzkranken Kinder und ihrer Familien ein.
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. / V. Thiel